Атипичное безумие. Точка возврата

очень личная история


Ноу ван вей тикет

Дорога в безумие не всегда в один конец. Есть точка, из которой можно вернуться. Пусть не совсем в отправной пункт, но все же, в себя. Это – главный посыл, который я хочу донести своим откровенным рассказом о беде в моей семье. И, быть может, помочь кому-то. Людям, чей разум съедает изнутри неведомый пожар, и, конечно, - их близким.

У неадекватности много лиц. Не всегда даже узкие специалисты разберутся в вихре этого чудовищного карнавала – что на самом деле скрывается под маской шизофрении или деменции. Признаки разных видов распада личности порой так причудливо переплетаются и заменяют одни другими, что даже самый талантливый ученик Зигмунда Фрейда не всегда сможет их правильно и вовремя идентифицировать, тем более, очень часто родные не верят в тяжелые психические расстройства, подсознательно предпочитая подмену понятий.

Все здоровые люди счастливы более-менее одинаково, все больные – несчастны по-своему. Толстовская ирония могла бы вызвать сочувственную улыбку, если бы не бессчетное количество этих несчастий на пути к исцелению. Потому так бесценен и необходим опыт других, уже пытавшихся дойти до поворота, из-за которого можно, наконец, разглядеть лучи надежды.

Душевные болезни – нет им числа – из породы труднодиагностируемых и крайне неохотно излечивающихся. Они превращают прекрасный внутренний мир людей в червивое яблоко. Высасывают радость и поселяют внутрь беспросветную тьму. Не иначе Джоан Роулинг списывала с них своих дементоров.
Они перестраивают жизненные векторы всех причастных, направляя прямиком в ад.
Моя мама заболела, можно сказать, ожидаемо. Ну, то есть, понятно, что никто не сидел и не ждал, когда она заболеет. Но это не был ящик с плохим сюрпризом. Маму разломил такой сильный стресс, что мы уже заранее опасались отката: чего-то вроде неизбежной депрессии, надорванной психики или сердечного недомогания. Все эти поломки еще молодого маминого организма представлялись, увы, ужасными, скорее всего, требующими продолжительного лечения, но вполне починяемыми. Никто и представить не мог, какой силы цунами обрушится на маму и всю нашу семью. И уж тем более ничего не знал о нетипичном воспалении мозга.

В самые первые дни после постановки предполагаемого диагноза я судорожно искала хоть какую-то информацию. Врачи были крайне осторожны в предположениях и прогнозах. Довольно редкое и плохо изученное, как выяснится потом, проявление недуга не давало широкомасштабных возможностей представить даже медикам – что случилось и как со всем этим быть.

Много позже я найду книгу Сюзанны Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» и увижу в героине – двадцатичетырехлетней журналистке «Нью-Йорк пост» свою шестидесятипятилетнюю маму. У Сюзанны ее трагическое падение в пропасть «сумасшествия» началось со следов укусов клопа на руке. У моей мамы – с пустого шкафа. Паранойя в обоих случаях была выставлена мозгом как щит, за который спряталось заболевшее сознание. Девушку, утверждавшую, что ее покусали клопы, и мою маму, жалующуюся, что ей нечего надеть, окружающие сначала воспринимали с легким раздражением, не придавая особого значения их глупому нытью, ведь у одной на самом деле не было никаких укусов, а у другой шифоньер ломился от вещей.

Молодой организм Сюзанны, благодаря оперативному и грамотному действию врачей и точному нахождению первопричины, справился с агонией мозга за месяц. У моей мамы болезнь, к сожалению, затянулась на годы, отступая и возвращаясь новыми волнами.

Расстройство личности при аутоиммунном энцефалите начинается с безобидных, на первый взгляд, вещей. Мы с папой далеко не сразу задумались, что за странными и совершенно несвойственными маме жалобами о нехватке одежды кроется что-то серьезное. Да, мы замечали, что она стала невообразимо долго перебирать вещи, перед тем как одеться, каждый раз сопровождая этот процесс сакраментальным женским «мне нечего носить». Долго не могла переключиться ни на что другое. Тормозила при разговоре, реагировала не так живо, как раньше. Забывала, что купила уже пять пар брюк и покупала новые. Мы раздражались, списывали это на затянувшуюся менопаузу, на пережитый за два года до этого стресс. И пока еще не умели провести параллели.

Стресс. Великий и ужасный

Все было бы смешно, если бы не было так житейски грустно. Даже карликовый и незатейливый стресс гораздо страшнее того самого Гудвина, который придумывал про себя пугающие небылицы. В случае с нервным напряжением все изворотливо честно и прицельно.
Все мы прекрасно знаем, что эмоциональные перегрузки способны запускать в нас самые потаенные механизмы. Чаще всего мы их контролируем и справляемся с последствиями таких запусков. Но иногда оказываемся абсолютно бессильны под их напором.

Люди очень по-разному реагируют на стрессовые ситуации. Кого-то они закаляют, кого-то ломают, некоторым дарят ключи от потайных дверей.

За два года до манифеста у мамы умерли родители. Один за другим.
К тому времени мы много лет жили в другой стране. И хотя мама каждый год летала к ним, общения всегда не хватало, и мама жила с неким чувством вины, что когда-то решилась эмигрировать с мужем и дочерью, оставив родителей. Важно заметить, что чувство это было в большей степени взращено моим дедом, думаю, так и не простившим маме ее «бегства заграницу». Под этим эмоциональным гнетом мама прожила почти десять лет, пока совершенно внезапно не ушла бабушка.
Мне позвонили родственники, чтобы сообщить это. Помню, как долго я не могла заставить себя перезвонить родителям... Мама, естественно, восприняла трагическое известие очень тяжело. Но нужно было лететь на похороны. Я не могла полететь с ней – мои дети в тот момент были еще совсем маленькие.

Мы созванивались каждый день. Сразу после похорон слег дед. Он – с железным здоровьем, характером и силой воли – словно потерял стержень. Угасал стремительно. Буквально за несколько дней стал лежачим. Мама не могла вернуться – нужно было теперь ухаживать за дедом. Сколько это могло продлиться - никто не знал, но врачи говорили, что он уже вряд ли встанет. Три месяца мама выхаживала своего отца. Конечно, все это время ее психика, уже подорванная смертью самого родного человека, страдала дальше. Рядом тогда были только одни родственники – племянники. Но вместо поддержки дети родной маминой сестры упорно добивали ее. Вываливали все накопленные годами претензии, усугубляя и без того острое чувство вины, а главное – они самым бессовестным обманом заставили маму переписать на них все наследство, по-шакальи предвкушая скорую смерть деда. Через три месяца это случилось, и маме – единственной наследнице – не осталось от ее родителей ничего. Пережив вторые похороны и предательство близких родственников, мама вернулась домой в состоянии, близком к пограничному. Жизнерадостная, всегда добродушная, слишком мягкая, наивная, немного инфантильная мама превратилась в огрызок самой себя. Она начала вздрагивать от жестов и прикосновений, забываться, поджиматься всем телом, шаркать ногами, постоянно плакать и временами впадать в ступор. Мы с папой долго реабилитировали ее, даже отправили под наблюдение к психотерапевту. Несколько месяцев спустя мы думали, что почти справились с острой фазой стресса. Как же мы заблуждались!   

Первый звонок, который я, конечно, не услышала вовремя, предпочтя подавить раздражение на мамину странность, прозвенел летом того же года. Мы летели на море. Я, мои дети и мама. Мы с мужем подумали и решили, что наш обычный семейный отдых нужно в этот раз провести с пользой для мамы, чтобы хоть немного отвлечь ее от пережитого горя. Муж остался дома, а мы полетели на Майорку. Весь отпуск мама ходила сама не своя – какая-то отстраненная, без желаний и затей. Меня не покидало ощущение, что мы с детьми ее не радуем, а наоборот – утяжеляем, хотя раньше она всегда с удовольствием проводила с нами время, поддерживала все мои предложения и активности детей. Эта потерянность станет в будущем ее привычным состоянием, а иногда – даже лучшим из возможных. Именно тогда появилась эта убивающая меня фраза «я не знаю», которой мама отмахивалась от необходимости каких-либо размышлений. Сначала на предложения чем-то заняться, потом – на вопросы о самочувствии, желаниях и планах. Мама предпочла, а затем и остро нуждалась в том, чтобы решения принимали за нее другие.
Наверное, в тот период я начала подозревать у мамы деменцию. Старалась не пугать ее своими мыслями и не развивать в себе эти подозрения, но понемногу стала проверять: просила маму складывать в уме числа, читать наоборот слова, заниматься судоку, проверять памятные даты. Мама справлялась, но не так легко, как раньше, когда она – инженер по образованию – с легкостью справлялась с задачами по сопромату.
Я замечала, что ее память заметно слабеет. И все опасливее пыталась отыскать в маме признаки приближающегося Альцгеймера. Про аутоиммунный энцефалит мозга я тогда еще ничего не знала.


Легкие шаги безумия

Мне слышится в этой фразе французская музыка и чувствуется легкое головокружение от шампанского. Не более. Но это литературно выражаясь. В жизни же это тяжелая поступь тиранозавра, сметающего все на своем пути. 

Аутоиммунное воспаление, называемое энцефалитом, коварно похлеще перстня Борджиа и яблок Медичи. Притворяется невинной жертвой сломанной психики и потихоньку травит неизвестным науке ядом.
Слишком искусно эта болезнь в начальной стадии маскируется под шизофрению. Боюсь представить, сколько неверных диагнозов уже сгноило людей в психиатрических клиниках.

Боже, я и сама была готова запереть маму в психушке. Да, с надрывом, слезами, ежедневными посещениями, но в желтый дом!
Это одна из самых черных полос за время маминой болезни. Я всю жизнь буду помнить ее глаза, когда она сидела, скрючившись на кровати в закрытой палате психбольницы, и шепотом просила забрать ее оттуда. Она плохо понимала, где находится, кто она, кто я. Но чувствовала, что ей плохо. Просила о помощи и смотрела полными слез и беспомощности глазами. Нет сил даже сейчас вспоминать это…

Однако в тот момент мама действительно производила впечатление человека, сходящего с ума. С паническими атаками, навязчивыми идеями, придуманными событиями, подменяющими реальность. Когда мы ждали приема в психиатрической больнице, куда нас экстренно направил психотерапевт, мама повторяла только одну фразу: «Меня не пустят, у меня нет вещей». Ей казалось, что она пришла раздетая. На вопросы осматривавших ее врачей она не отвечала, опустив голову и судорожно схватив мою руку. Обо всем случившемся рассказывала я.

За день до этого мне позвонили из полиции и сказали, что маму задержали в магазине – тогда еще она выходила одна из дома. Я примчалась. Продавец объяснила, почему вызвала стражей порядка – мама взяла примерить вещи и провела в кабинке для переодевания несколько часов! Я попыталась выяснить, что она там делала. Мама долго молчала, явно не понимая происходящего, потом выдавила из себя «я не знаю»…

Врачи приняли решение о срочной госпитализации. Больница была переполнена, и маму положили в закрытое отделение для буйных. Решетки, охрана и орущие безумцы вызвали во мне острое отторжение. Я не могла оставить там свою хрупкую, нежную маму! Я была уверена - все это сломает ее окончательно. И решила поговорить с врачом.
Врач-психиатр, дежуривший в тот день, собирался в отпуск. Ему не терпелось вырваться «на волю» и он явно не намеревался разбираться с новой пациенткой, планируя оставить это своему сменному коллеге. Все, чего мне удалось добиться в тот день – горсть психотропных таблеток, от которых мама стала совсем ватная и, казалось, впала в анабиоз.

Тот день… Один из нескольких самых страшных в моей жизни.
Мы вышли с папой из клиники и оба расплакались. Невозможно было поверить, что наша мама действительно сошла с ума. Ведь так не бывает – жил нормальный человек, смеялся-плакал-пел и вдруг сделался безумным Шляпником. Это ведь не странные придумки Льюса Кэрролла, а обычная жизнь…
Невозможно было и оставить маму одну в закрытом подвальном помещении, отведенном для буйнопомешанных.
Однако апогей нам еще только предстояло пережить.

Всю последующую неделю мама испуганным воробышком просидела на самом краешке своей кровати. Не ела, не ходила в туалет, разговаривала урывками - только когда приходили мы с папой. С абсолютно невменяемым выражением лица она шептала нам, что ей каждое утро ставят в ухо датчик, чтобы полиция могла за ней следить – так ее мозг идентифицировал обычный градусник.
Через неделю мне удалось добиться, чтобы маме сделали магнитно-резонансную томографию. Пациентам сумасшедших домов, по сути, нет резона проводить эту диагностику, поскольку болезнь развивается у них не в теле, а в душЕ. Но я каким-то шестым чувством ощущала, что у нас другой случай.

МРТ показала множественные очаги воспаления в головном мозге. Врачи подтвердили мои предположения о неврологическом течении заболевания. Маму срочно перевезли из психиатрической в обычную больницу, в отделение неврологии.
Так начался второй круг нашего ада.

Божественная трагедия. Круг за кругом

В попытках понять причину мозгового воспаления больничные невропатологи перепробовали многое. Маму даже пришлось перевезти в университетскую клинику другого города, чтобы вскрыть череп и сделать пункцию серого вещества.

Подготовка к этой процедуре – отдельная глава моего повествования. В Германии, где и происходили все описываемые мною события, ни одна медицинская манипуляция, имеющая возможность косвенно или напрямую повлиять на здоровье пациента, невозможна без его предварительного официального согласия. Перед тем, как просверлить маме черепную коробку, врачи хотели подстраховать свою ответственность и получить от нее письменное разрешение. Но в тот момент она уже не могла его дать. Мама лежала в палате под капельницей с кортизоном и не реагировала ни на что.
В подобных случаях за недееспособных пациентов согласие дают родственники – но! НО! Это ведь Германия! – только по судебному решению об опекунстве и представительстве всех интересов. То есть, я могла расписаться за маму, но исключительно после признания судом ее недееспособности и юридического подтверждения моих действий в интересах мамы. Представляете, сколько времени занимает получение подобных бумаг?! Естественно, до этого у меня даже не возникало мысли о необходимости официального оформления своих прав на больную маму. Я тратила свои силы и время на ее лечение. Родной муж, мой папа, тоже не имел никакого юридического права принимать решения относительно любых процедур, проводимых с его женой.

Мы оказались в тупике! Мама лежит овощем в клинике, готовой провести исследование мозга, но врачи не имеют права делать это без ее письменного согласия, которое она дать не способна. Не просто замкнутый круг, а совершенно неидеальный абсолют.

Забегая вперед, скажу, что оформить бумагу в суде об опекунстве мне все же пришлось. Но случится это только через два года…

А тогда я уговаривала, ругалась, плакала, умоляла – все без толку. Не имея возможности держать пациентку в клинике так долго и так бессмысленно, врачи предупредили, что еще день и отправят маму обратно под наблюдение неврологов в наш город. Я была в панике! Та больница не оснащена на должном уровне, значит, маме не сделают пункцию и так и не поймут причину случившегося…

Маме становилось чуть лучше после лошадиных доз кортизона внутривенно. Она открывала глаза, и создавалась хотя бы иллюзия ее присутствия. В один из таких краткосрочных просветлений мне удалось каким-то чудом взять ее руку и расписаться на вожделенной бумаге.
Аллилуйя, это сработало! Больничные юристы подозревали меня во всех семи смертных грехах, но предъявить им мне было нечего.

Маме просверлили дырочку в черепе, взяли ликвор из желудочка мозга и провели необходимый анализ!
Расписали лечение на основании результатов исследования пораженных воспалением участков и наличия антител, и отправили назад.

Я вспоминаю сейчас маму того периода, и у меня судорогой сводит сердце. Когда я приходила к ней в палату, мама меня не узнавала, но давала себя хоть немного покормить и помыть, что не удавалось делать медсестрам. В душевой кабине я каждый раз плакала, глядя на трясущуюся, невероятно похудевшую (едва ли в ней было тогда даже 30 киллограммов) маму. Я снимала с нее памперс (она уже ходила под себя), усаживала на специальный стул, потому что стоять мама не могла, и аккуратно пенила ее ходившие ходуном косточки.
К тому моменту мама уже не разговаривала, не ходила и не воспринимала абсолютно ничего.

Единственной хорошей новостью оказалось то, что анализ показал отсутствие антител, характерных при деменции. Это придало мне невероятных сил – значит, все поправимо! Значит, маму можно вылечить!

Однако мой запал быстро угас – сделать это никак не получалось. Иногда маме становилось чуть лучше (после капельниц кортизона), но – в основном – она продолжала проваливаться в свою страшную пропасть все дальше и глубже.

За много месяцев, проведенных в отделении неврологии, мама естественным образом начала раздражать тамошних медсестер. Она была из тех трудных и неблагодарных пациентов, что не давали себя кормить, мыть и менять памперс, упорно ходили под себя, игнорируя туалеты, не говорили спасибо, да и вообще не говорили ничего.
Мама целыми днями сидела на кровати, вцепившись в нее трясущимися руками, и ждала меня. Со мной кое-как ела, мы умывались, наводили гигиену, причесывались – ну, скорее эта процедура называлась укладыванием трех волосин, которые остались к тому моменту болезни от когда-то пышной маминой шевелюры. Но разговаривать – даже со мной – она не могла.

Так протянулись почти полгода. Пока, наконец, одному из сменяющихся неврологов, которые ведут пациентов, не пришла в голову, в общем-то лежащая на поверхности, спасительная идея - провести плазмаферез. Так называется очистка крови от антител. Надо сказать, что до этого поворотного в нашей истории момента я уже некоторое время разговаривала с заведующим отделением неврологии об этой процедуре, а также о том, что практически все редкие случаи энцефалита головного мозга, задокументированные официальной медициной, когда в ликворе и крови обнаруживались специфические антитела, связаны с образованием опухолей. Такой нетипичный иммунный ответ организма на развивающуюся онкологию.
Я отыскала в интернете несколько описанных случаев мозгового энцефалита, в том числе, и упомянутый выше – с Сюзанной Кэхалан – и во всех он вспыхнул как реакция на карциному молочной железы.

Улучшение – впервые за полгода явное! – наступило через неделю после плазмафереза. Я очень хорошо это помню. Мы были у мамы в больнице в день моего рождения, и я спросила у нее, знает ли она, что сегодня произошло. Мама, как и ожидалось, никак не отреагировала.
А буквально через пару дней она сама – САМА!!! – позвонила мне и сказала, что ее выписывают. Даже сумела произнести фамилию врача, у которого я должна была получить все бумаги и рекомендации. Это был грандиознейший прорыв с начала болезни.

Мама встретила меня в больничном коридоре – стояла, едва держась на своих тонюсеньких ножках, шаталась дырявым листом в порыве ветра, но она стояла самостоятельно!

Я забрала маму домой, и ее восстановление началось семимильными шагами.
Следующей нашей задачей стало гинекологическое обследование, которое – я уже была уверена – не принесет нам хороших вестей, но, с другой стороны, как это ни парадоксально – даст нам надежду на исцеление.

Маммография обнаружила опухоль сразу. Слава Богу, еще довольно маленькую.
Дальше была операция, которая – спасибо врачам – прошла отлично. Потом лучевая терапия. Мама даже обошлась без химии. Ее неврологическое состояние улучшалось пропорционально решению проблемы с онкологией.
Конечно, о полном восстановлении мечтать пока не приходилось, но мама начала говорить односложными предложениями, ходить нетвердой походкой, понимать, улыбаться – и это было счастье! Параллельно мы наблюдались у психотерапевта, мама принимала антидепрессанты - они, безусловно, помогали психике не захлебнуться в бушующем мозговом шторме.

Память сама блокировала неприятные воспоминания – через некоторое время мама помнила только, что находилась какое-то время в больнице, но почему, зачем, и что случилось с ее головой – не имела понятия. Она только улыбалась в ответ на вопросы об этом и предпочитала переводить тему.
Надо сказать, что улыбалась в то время мама охотно и много – то ли радость освобождения из воспалительного плена выливалась через край, то ли антидепрессанты стимулировали – радость наполняла ее и подсвечивала изнутри. Мама восстанавливалась: она поправилась, снова отрасли волосы, почти прекратились спастические сокращения мышц, улучшились общее равновесие и координация. Через несколько месяцев она уже самостоятельно могла сходить в магазин, парикмахерскую или банк. Жизнь налаживалась!

Поворот не туда

По мере того, как маме становилось лучше, во мне росла уверенность, что мы справились, победили и все самое страшное позади. Увы, это было очередным заблуждением. Оказалось, болезнь – подобно блуждающему айсбергу – может удаляться на недосягаемое глазу расстояние, но это лишь оптический обман. В любой момент, без видимых причин и триггеров он способен вновь возникнуть, будто сотканный из зловещего тумана.

Люди, страдающие энцефалитом головного мозга, и их родственники должны быть готовы к тому, что эта болезнь волнообразна. Антитела, которыми сбитый с толку иммунитет атакует собственный мозг, могут вырабатываться вновь и вновь, погружая больного в пучину, из которой, казалось, однозначный возврат уже случился.

Это был явно поворот не туда. Мы много шутили с папой, когда мама уже почти вернулась в свое «доэнцефалитное» состояние – мол, зачем ты с ума-то сходила? Мама смеялась вместе с нами, отшучивалась, что ничего этого не было вовсе.
И вот, спустя почти два года, все повторилось.

Это был шок. Понятно, что, выздоравливая после гриппа, например, вы не думаете, что теперь избавились от вируса на всю жизнь, но тут ведь иное дело – казалось, победи ты этот чертов энцефалит и все! – можно забыть о нем, как о страшном сне. Тем более, мы столько прошли по этому пути! Выследили и удалили опухоль, ставшую провокатором для «запутавшегося» иммунитета, проделали лучевую и антигормональную терапию, смягчили психику антидепрессантами, провели реабилитацию с тренировкой памяти, даже успели записаться на эрготерапию… Вот только начать занятия мама не успела…

Сначала тревогу забила магнитно-резонансная томография. Это был обычный плановый контроль, от которого, как и от многих последних мы уже не ждали ничего плохого. Но снимок на мониторе в кабинете врача говорил об обратном. Новые очаги воспаления. Мама еще чувствовала себя совершенно нормально – ну, то есть так, как в последнее время ее улучшения. Пока не было никаких симптомов, и я даже подумала тогда, что техника ошиблась, все с мамой хорошо. Однако врач посоветовал снова лечь в больницу для профилактики.

Мама очень не хотела, сопротивлялась всеми силами. Мне даже пришлось прибегнуть к обману — мол, нужно съездить в больницу только для контроля.
Она осталась там снова на несколько месяцев. Правда, теперь рецидив был гораздо мягче. Да, мама снова стремительно начала угасать неврологически: почти не говорила, не ходила, но в этот раз всегда узнавала всех и, в общем, не скатывалась в полный когнитивный диссонанс.
Чтобы предотвратить овощеобразное состояние, я принялась действовать. Теперь я знала схему. Новый осмотр у больничного гинеколога подтвердил правильность моей догадки — опухоль вновь начала расти.

Первичный онкологический диагноз обычно выбивает у людей почву из-под ног. Но, как ни странно, при рецидивах мобилизует оставшиеся ресурсы — и больные, уже автоматически зная, что нужно делать, просто движутся по заданному маршруту, не отвлекаясь на соблазны пожалеть себя и утопить в печали окружающих.
Так было и в нашем случае. Я не давала раскиснуть ни себе, ни маме. У нас было мало времени и много дел. В этот раз операция уже была более обширной, но, вопреки, изначальным намерениям врачей, даже грудь удалось сохранить. Затем не обошлось, правда, уже без химиотерапии. Да, это, действительно, тяжелый и выматывающий процесс — пациент вынужден сидеть на капельницах много часов. После них — часто тошнота и рвота. Но мама стоически все преодолевала, благо позволяло неврологическое состояние, которое, как и в первый раз, улучшалось прямо пропорционально активной борьбе с онкологией. Выпавшие волосы, набранные килограммы, отеки — все это была сущая ерунда, она не могла отвлечь от главной цели - победить.

Мама была большой умничкой. Но вот папа…
Этот рецидив подкосил его. Да так сильно, что папа слег. Теперь мне приходилось ухаживать уже за обоими родителями. Это, конечно, меня подорвало: сломался папа — человек-лего, который всегда находил способы и возможности собрать себя заново даже из развалившихся деталей.

Когда мама вернулась из больницы домой, он был уже совсем плох.
Через несколько месяцев папа ушел…
Я восприняла это как предательство — как он посмел оставить меня одну с такой больной мамой?! И что с ней теперь будет, ведь она не могла и не умела жить без него. Так я тогда думала. И выла от безысходности и горя...   

Жизнь заново

А мама справлялась. Она очень старалась жить дальше и, несмотря ни на что, радоваться. Очень помогали антидепрессанты, их было несколько — психотерапевт внимательно и скрупулезно назначала маме препараты, способные хоть немного выровнять ее качество жизни.

Через пару месяцев после ухода папы мама даже согласилась пойти отметить свой день рождения в ресторан. Еще через один начался новый курс химии, во время которого она впервые за последние месяцы обратила внимание на свою внешность и всерьез заговорила о парике.

Мы все, как могли, старались создать вокруг мамы атмосферу благополучия. Она хотела жить, хотела вылечиться и для меня была тем самым настоящим оловянным солдатиком, который в самые страшные моменты жизни являет многим из нас пример стойкости духа.

Мама будто следовала кодексу Бусидо, требующему от настоящего самурая стойко принимать свою судьбу до конца. Утрата человека, который почти полвека был для нее кровеносной системой, не раздавила, но заставила идти дальше. Возможно, четкий, детальный план лечения не дал ей тогда времени и возможности на передышку и жалость к самой себе. Нужно было постоянно ездить в больницу, а потом отлеживаться и набираться сил до следующей процедуры. Физиологическое изнурение сыграло в тот момент положительную роль, не давая даже шанса раскиснуть.

Однажды я опоздала забрать маму из больницы после очередной амбулаторной капельницы, и она уехала домой сама на автобусе. Сама! На автобусе! Дошла до нужной остановки, села на правильный автобус, вышла возле дома. Сначала я очень испугалась, потеряв ее, потом жутко разозлилась, но уже когда мама ответила по телефону, и я мчала к ней – меня накрыла волна радости. Нечто похожее я испытывала, когда мои дети делали свои первые шаги или получали в школе первые отличные отметки.

Постепенно, мини-шаг за микро-шагом, мама улучшалась неврологически. В какой-то момент она даже начала читать! Пусть по странице в день, пусть детские сказки, но это был настоящий прорыв! Кроме того, мама стала по-настоящему смотреть телевизор – не просто бездумно следя за мелькающими кадрами, как раньше, а вникая в суть увиденного. Она даже могла односложно пересказать какие-то сцены. И это было счастье!

Как-то мы пошли вместе на кладбище, и мама рассказала папе о своих успехах. Она понимала, что движется в правильном направлении и гордилась собой.

В тот период мама, как могла, сама себя обслуживала, за исключением приготовления еды, ходила в магазины и ко врачам, была в хорошем настроении. И это — последнее — было главным мерилом для меня. Я закрывала глаза на ее явную лень по элементарному ведению быта, на зацикленность в выборе одних и тех же засмотренных до дыр фильмов, на апатию и вялый интерес к нам. Старалась разнообразить досуг, занимать развивающими занятиями, походами в музеи-рестораны-шоппингцентры, которые ей явно были скучны.

После курса химиотерапии неврологическое состояние мамы оставалось довольно сносным. Да, были проблемы с памятью, координацией, некоторой адекватностью и восприятием, но, в целом, - все это можно было корректировать и жить с этим. Около двух лет (теперь я заметила эту двухгодичную цикличность) длился период относительной стабильности.

Я заставляла себя забыть весь тот кошмар, что держал в заложниках нашу жизнь почти пять лет, и верить, что он на самом деле, наконец, закончился. 
Однако небесный бесчеловечный режиссер решил, что этот фильм ужасов еще не досмотрен.
И начался новый сезон.

Дорога в никуда

Это был заход с неожиданной стороны. Сначала я даже не поняла, что мамино недомогание связано с ее недугом, но симптоматика нарастала и усложнялась с геометрической прогрессией.
Мама вдруг пожаловалась на ухудшение зрения. Пока я искала запись у окулиста, добавились нехорошие признаки: в глазах стало двоиться, картинка рассыпалась, прыгала и не давала правильно ориентироваться в пространстве. Через день добавились тошнота с рвотой, и мы срочно поехали в больницу.

Буквально сразу в приемном отделении неврологи заподозрили самое страшное — метастазы в мозг - и тут же отправили на компьютерную томографию. Несколько часов ожидания результата сожгли миллион моих и без того измученных нервных клеток. «Как могут, - стонала я внутри себя, - столько трудов и усилий на пути исцеления закончиться таким страшным исходом?!»
В очередной раз потеряв веру даже в намек вселенской справедливости, я молилась всем несуществующим богам и мифическим духам. Духи сжалились. Через три часа мне сообщили, что пока ничего не подтвердилось, но вообще все непонятно. Нужна тотальная диагностика.

Маму положили в стационар. Я успела только устроить ее в палату и чуть выдохнуть, как ее состояние стало стремительно ухудшаться. Кровавая рвота и остановка дыхания…
Ее срочно перевели в реанимацию. Я уехала домой только ночью, через пару часов мне позвонил врач и сказал, что положение жизнеугрожающее, будьте готовы ко всему.

Нет таких практик, которые могли бы помочь людям подготовиться к страданиям и потере близких. Мы держимся на вере и надежде, пусть даже самых нестабильных, пустых и слабых.

Мама пролежала в паутине катетеров, систем и шлангов больше двух недель. Мониторы следили за ее сердцебиением и наполнением кислорода в ее маске. Тысячи миллилитров кортизона вновь принялись бороться с воспаленным сознанием. На этот раз пораженный участок локализовался в самом труднодоступном для медицины месте — стволе головного мозга.

Когда мама смогла самостоятельно дышать, ее перевели в интенсивную терапию. Там еще месяц она училась заново говорить, ходить и принимать пищу. Потом, в обычной палате, всего этого она уже не помнила. Она все еще носила памперс, не могла сделать и двух шагов без посторонней помощи, глотала с трудом, но уже все подвергала сомнению. Ей мнилось, что ее заперли в четырех больничных стенах просто так, из какого-то неведомого ей эксперимента и удерживают без видимой цели. Она начала упрашивать меня забрать ее домой, уверяя, что врачи к ней не ходят, лечения никакого нет и всем на нее наплевать.

А терапия, конечно же, продолжалась. Просто, уже поддерживающая — в ожидании дальнейшего врачебного решения. После бесконечной череды капельниц, она казалась бездейственной. Но неврологи, и в самом деле, не могли определиться — что делать дальше, после стабилизации состояния и снятия критического воспаления. Нет, оно не прошло совсем — МРТ показывала лишь частичное уменьшение очага, но и этого было достаточно, чтобы организм вновь функционировал хотя бы на базовом уровне.

По моей назойливой просьбе состоялась внутрибольничная конференция с участием гинекологов — ведь я-то помню! знаю! - что следует за очередным рецидивом.
Высшие силы преподали мне тогда очередной урок. Не все то золото, что блестит, как и не каждый приступ аутоиммунного энцефалита - клинический ответ организма на новые онкомаркеры. Я была ошарашена, когда биопсия, взятая у мамы из груди, оказалась чистой. Казалось бы - радость! Но не в нашем случае.
Мои установки сломались, и теперь я — уже считавшая себя докой в неврологических хитросплетениях — не понимала ровным счетом ничего. Все выученные раньше уроки превратились в пыль. Вместе со мной недоумевал невропатолог, который вел маму в больнице и консультировал меня. Мы оказались на распутье, за которым любая дорога вела в неизвестность.

Синдром туннеля

Терапевтический тупик загнал меня еще и в эмоциональный. Я понимала, что мне-то уж точно никак нельзя расклеиться в своих переживаниях, но договориться с внутренним смятением получается далеко не у всех и не в любые моменты жизни.
Одно дело, когда ты видишь или думаешь, что видишь, пусть даже призрачный свет в конце беспросветного, казалось, туннеля. И совсем другое, когда этот свет меркнет, так и не став осязаемым, после многократных попыток до него добраться и явных ощущений приближения его лучей.
Наверное, впервые за все время маминой болезни я совершенно четко ощутила невыносимый пресс осознания того, что, скорее всего, мама уже никогда не выберется из этой дыры — мало того, постепенно будет погружаться в нее все глубже. Я всеми фибрами вдруг почувствовала, как во мне иссякает изначальная вера в восстановление и то, что этот злосчастный недуг можно обхитрить.

Сейчас мы дошли в моем повествовании до точки настоящего отчаяния, когда не остается ни сил, ни возможностей подбадривать кого-то еще. Начало этой истории, так заманчиво, но так призрачно обещавшее надежду другим, обернулось на этом отрезке крахом для меня самой.
Мой личный тупик закрыл от меня дальнейшую перспективу, которой, по сути, я уже не видела.

После выписки из больницы мама вела себя странно. Но странным ее поведение было для меня, моей семьи, окружающих, сама она не чувствовала в себе ничего подозрительного. Она выбрасывала таблетки, подменяла их другими, прятала по квартире бутылки с водой, выходила ночью выбрасывать мусор (хотя в тот момент уже очень плохо держалась на ногах и передвигалась вне квартиры только с ходунками).

Однажды, когда мы ехали с мамой из магазина, она открыла на ходу машину, едва не вывалившись на дорогу — якобы хотела проверить, не заблокировала ли я ее дверь. Объяснения своих поступков у нее всегда были бессвязными, лишенными всякой логики. Чаще всего на мои вопросы «зачем», она отвечала что-то типа: «сделала и сделала» или «а что я должна сказать?».

Во время прогулок мама вцеплялась в свои ходунки и с отсутствующим видом принималась ускоряться, едва поспевая за ними и заваливаясь на ходу во все стороны. Я просила ее сбавить темп, она замедлялась на пару секунд и снова гнала по бесцельному маршруту. Разговаривать с ней во время таких «прогулок» было бесполезно — она практически не реагировала на вопросы.

С разговорами вообще не клеилось. Мама сама их не инициировала, а с моей стороны теперь все сводилось к проверкам: поела ли, выпила ли таблетки, как себя чувствует.
Деградация, к моему ужасу, уже неотвратимо надвигалась. Все интересы теперь сводились у мамы к просмотру мультфильмов. Я все еще пыталась хоть как-то разнообразить ее жизнь, привлечь к самым мало-мальским делам, но уже тщетно.

В этот момент моя собственная память и не думала жалеть меня, то и дело подсовывая печальные сравнения. Например, c моей любимой с детства «Миледи», актрисой Маргаритой Тереховой, которая к концу жизни тоже «перешла» на мультики, а затем и вовсе превратилась в несчастное подобие самой себя. «Но у нее Альцгеймер, - злилась я на своего внутреннего раздражителя. - У мамы другое!»
Это было слабое утешение.

Я стала закрывать маму в квартире, когда оставляла одну — боялась, что она снова может вздумать уйти ночью. Может потеряться, заблудиться, забыться. Я больше не верила никаким ее обещаниям и все чаще вспоминала папу, когда он рассказывал, как с ней тяжело находиться вдвоем дома.

Меня неотступно преследовало воспоминание о ее «походе на реку» во время одного из прошлых приступов. Тогда она уже была дома, с папой, но еще не в очень хорошем когнитивном состоянии. Однажды вечером она сказала, что пойдет прогуляться. Ушла и… пропала.
Папа позвонил мне, мы все разнервничались и отправились искать ее по району. Во время того, как мы с детьми прочесывали кусты в поисках бабушки, мне позвонили из полиции…

Неравнодушный прохожий случайно заметил маму, бредущую в вечерних сумерках по реке. Была осень. Мама — в куртке, джинсах, ботинках — шла от берега, все глубже погружаясь в Рейн. Надо сказать, что течение этой, на первый взгляд, довольно спокойной реки, очень обманчивое и бурное — немало опытных пловцов стали ее самодовольными жертвами. Полицейские, спасибо им на всю жизнь, успели вовремя — мама не зашла еще слишком далеко. Вытащили, пытаясь расспросить ее, в чем дело. Узнали мой номер, позвонили. Я объяснила, что мама больна. Только сверившись с больничным диагнозом, стражи порядка согласились отпустить маму со мной домой, не квалифицируя инцидент, как попытку самоубийства.

Мы с папой тогда так и не смогли добиться от мамы, что это было. Потом долго боялись выпускать ее куда-либо без присмотра.
Но даже позже, когда ее состояние значительно улучшилось, мама все равно не смогла рассказать нам ничего внятного про этот «поход» - она просто не помнила...

Выше я написала об этом эпизоде «прошлый приступ». Однако теперь моя классификация терминов изменилась, я уже не называла мамины нездоровые состояния приступами — болезнь не проходила и возвращалась, как мне казалось раньше, она завладевала мамой все больше, лишь притаившись на время, сбитая с толку мощными лекарствами. Но, с каждой последующей медикаментозной атакой, находила новые лазейки — как многократно принимаемые антибиотики становятся со временем лишь насмешкой для новых штаммов бактерий.
Кроме того, кортизон, который мама была вынуждена принимать огромными дозами, безусловно, был «двойным агентом» - он не только держал оборону мозга от неотступного воспаления, но и портил здоровье внутренних органов, заодно «вымывая» кальций из хрупких от возраста костей. На внешности тоже не забывал отыгрываться: любой врач безошибочно расскажет вам, как выглядят «кортизоновые лица» - отекшие, будто переполненные филлерами.

Думаю, только с третьим приступом я откровенно призналась себе, что неврологический откат неотвратим. С каждым разом после восстановления из кризиса мама делала шаг назад по сравнению со своим же когнитивным состоянием из прошлых реабилитаций. Хуже соображала и запоминала, хуже двигалась и держала равновесие, хуже реагировала на внешние раздражители.

Есть в неврологии такое определение — туннельный синдром.
На первый взгляд, ничего общего с несбывшимися ожиданиями — это невропатия, вызванная сдавливанием срединного нерва между костями, поперечной кистевой связкой и сухожилиями мышц запястья. Но именно этот термин лучше всего подходил под описание маминого состояния.
Она оказалась запертой в одном из самых глубоких, темных и неизученных туннелей, когда-либо известных человеческому сознанию.

Невозможное возможно
 
Короткий период восстановления оказался слишком коротким. Очередной рецидив начался не совсем привычным способом.
Мама сломала руку. Правда, я не сразу об этом узнала. В один из дней обратила внимание, что кисть ее руки немного опухла. Мама отмахнулась от моего вопроса — мол, ничего страшного, не болит, пройдет.
Пару дней спустя мы были на дежурном приеме у невропатолога. Он тоже обратил внимание на припухлость и сразу отправил на рентген. Во время проведения процедуры врач-травматолог не только подтвердил перелом, но и заметил мамину неадекватность. То ли очередное пребывание в больнице вызвало дополнительный стресс, то ли нервная система в своем волнообразном режиме подошла к очередному витку, но мама снова оказалась в отделении неврологии.

Новый рецидив оказался одновременно и удручающим, и обнадеживающим.
В этот раз, не дожидаясь ухудшения, с первого дня стационара маме стали внутривенно вводить иммуноглобулин. И это оказалось настолько верным терапевтическим решением, насколько вообще было возможно с ее анамнезом.
Стремительное улучшение без предварительного критического снижения когнитивного уровня. Мама только начала «умственно замедляться», но не успела «провалиться» ниже пограничной отметки.
С каждым днем после иммунной терапии ее адекватность и обратная вовлеченность в жизнь становилась все заметнее.

Однако к отличным новостям, к сожалению, присовокупились и плохие: мама упала в палате и сломала вдобавок к руке еще и шейку бедра. Перелом – плохой во всех смыслах, а в мамином – и подавно.

Стремительное улучшение неврологического состояния способствовало маминому переводу в другую больницу. Она оказалась в геронтологической клинике, где ей предстояла операция с эндопротезированием на бедре и почти двухмесячное восстановление.
Оттуда мама вышла искривленная, с одной ногой, укоротившейся на три сантиметра, при помощи роллатора, без которого уже совершенно не могла двигаться.

Однако все эти обстоятельства, хоть и весьма серьезные, имеют к моему главному повествованию крайне опосредованное отношение, главное – мама вышла из очередной больницы в довольно сносном когнитивном и психоэмоциональном состоянии.
Да, не восстановились в достаточной степени память и способность мышления, координация и рефлексы. Не проходило непонятное воспаление на связках в горле. Но общие настройки организма на фоне хронического энцефалита головного мозга выглядели очень жизнеутверждающе.

Однако на этом радостном фоне я неожиданно «поплыла».
Надо признаться, спустя почти семь лет непрерывного нервного напряжения, я начала срываться. На себя, на мужа и, самое печальное, – на маму. Я была постоянно недовольна результатами борьбы, словно юная максималистка-революционерка. Мне оказывалось мало любых усилий - как девятнадцатилетней Жанне д`Арк дров в спалившем ее костре.

Еще недавно, когда мама была в реанимации, я молилась только о том, чтобы она выжила, мне и в голову не приходило от нее что-то требовать. Но теперь я почти ежедневно ворчала, что мама недостаточно занимается, проявляет мало инициативы. Постепенно я начала ожидать от нее возврата к нормальному, доболезненному состоянию. Меня раздражала ее медлительность, невозможность четко отвечать на вопросы, подбирать слова, быстро соображать и реагировать, нормально есть и спать, самостоятельно следить за своей гигиеной.
Пишу все это и испытываю ужас от собственной бесчувственности.
Болезнь к тому моменту никуда не делась – она просто замерла от наших усилий и веры, дала мне возможность восстановиться самой, но я не хотела этого понимать. Я заставляла маму каждый день «взбираться на Эверест» - ей-Богу, выполнение всех моих наставлений требовало от нее похожего подвига.

Для полноты картины надо напомнить, что из больницы в этот раз мама вышла уже покалеченная не только умственно, но и физически – она с большим трудом поднималась с кровати и перекатывалась по квартире на своем роллаторе, не говоря уж ни о какой гимнастике. Помимо физических упражнений, я ежедневно находила всевозможные головоломки, задачи, сканворды и судоку, призванные моей волей способствовать маминому просветлению.
Аллилуйя! Мама должна была полностью исцелиться.
Я не видела, что чудо уже произошло! Мама была адекватна - настолько, насколько вообще это было возможно с ее диагнозом. И график ее устойчивой позиции уже долго оставался стабильным.

Мой план с фиксированным результатом сработал! Просто я не сразу поняла это и поверила. Я столько раз обнадеживалась ложноположительной динамикой, столько раз ломалась и поднималась, что, казалось, мой домкрат сломался. Но все же я оказалась сильнее, чем попыталась мне внушить уставшая психика.

Я хочу остановить мою историю в этом месте. В ее сложном, но лучшем из возможных, течении. Хочу, чтобы мама оставалась со мной как можно дольше. Чтобы последний рецидив стал для нее действительно последним!

Наше с ней персональное Чудо уже случилось!
Несмотря ни на что, невзирая на все просчеты лечения, откаты состояния, ограничения медицины, чудо не растеряло своей магии. Мама со мной, она мыслит, а значит, cogito ergo sum - как утверждал Декарт - она существует!

P.S. Я очень надеюсь, что мой опыт, мои переживания, силы и знания, потраченные на противостояние болезни, смогут помочь кому-то, кто еще не справился, кто волею несправедливой кармы оказался на этом пути, кто ищет выход и сомневается в его существовании. Я знаю точно – невозможное возможно!